“Ethische vragen bespreken met praktische handvatten”

Vaak gaat eHealth over technologische ontwikkelingen, financiering of veranderkundige processen op de werkvloer. Het onderwerp ethiek in relatie tot eHealth wordt veel minder vaak genoemd of besproken, lijkt het. Eind 2017 organiseerde Nictiz een eerste bijeenkomst over ethiek en eHealth, nu volgt er een publicatie van een speciaal kennismagazine. “We proberen om een groot en complex onderwerp als ethiek ook praktisch en toepasbaar te maken”, zegt Jaco van Duivenboden van Nictiz.

“Ethiek is zo’n groot en veelomvattend onderwerp, dat we voor dit kennismagazine besloten om een aantal praktijkvoorbeelden en concrete handvatten voor zorgverleners en andere betrokkenen bij eHealth ontwikkelingen te verzamelen”, zegt Jaco van Duivenboden, adviseur bij eHealth expertisecentrum Nictiz. “Ethiek draait om de goede vragen stellen, niet om een pasklaar antwoord. Hoe kun je ervoor zorgen dat je bij de ontwikkeling of het gebruik van een eHealth toepassing aandacht besteedt aan ethische vragen en dilemma’s? Daar hopen we bij te helpen.”

Voor veel zorgverleners is de combinatie ethiek en eHealth best even puzzelen, aldus Van Duivenboden. Medische ethiek komt vaak aan de orde bij opleidingen, intervisie-besprekingen of op de werkvloer, maar de relatie tussen ethiek en technologie is minder uitgesproken. En dat terwijl de samenleving en ook de zorgsector in rap tempo digitaliseert.

De Ethische Data Assistent

Uit de vorige bijeenkomst kwam naar voren dat er een spanningsveld bestaat tussen waarden bij eHealth. “Niet de inzet van eHealth staat ter discussie, maar we moeten wel in gesprek gaan hoe eHealth waarde toevoegt aan alle betrokkenen en bijdraagt aan betere zorgverlening en betere gezondheid. En soms is er ook geen oplossing voor een ethisch dilemma, en gaat het er juist om dat je met elkaar in gesprek gaat.”

In het kennismagazine staan een aantal praktische hulpmiddelen, zoals het moreel beraad als werkvorm. Die praktische hulpmiddelen kunnen laten zien dat er veel verborgen aannames zitten in hoe we over eHealth praten. Een ander instrument is De Ethische Data Assistent (DEDA), ontwikkeld door de Utrecht Data School. Hoewel DEDA niet specifiek voor de zorg is gemaakt, biedt het instrument wel handvatten om vragen te beantwoorden zoals: hoe voorkom je bias in een dataset, hoe voorkom je verkeerde besluiten of uitsluiting van bepaalde groepen?

"Soms is er ook geen oplossing voor een ethisch dilemma, en gaat het er juist om dat je met elkaar in gesprek gaat", zegt Jaco van Duivenboden (Nictiz)

Drie thema’s

Ethiek is zo’n groot onderwerp, dat het kennismagazine focust op drie thema’s. Het zijn drie thema’s (of situaties) waar specifieke ethische vragen ontstaan.

Allereerst het onderwerp data-ethiek, waaronder Van Duivenboden ‘het goede doen met data’ verstaat. “Data gebruiken voor betere zorg lijkt vanzelfsprekend, maar bij dat gebruik ontstaan belangrijke ethische vragen. Deze discussie is ook op scherp gezet door maatschappelijke ontwikkelingen die nu spelen, zoals de macht van grote tech-bedrijven en transparantie. Hoe weten we wie welke data verspreid, en klopt die data wel?”

Een tweede belangrijk thema is de (on)toegankelijkheid van digitale zorg. Daarbij draait het om vragen als: is eHealth geschikt voor iedereen? Werpt het drempels op of kan het die juist verlagen? Hoe digitaal vaardig moet je zijn om een eHealth-toepassing te gebruiken?

Relatie patiënt en zorgverlener

Het derde thema dat vaak wordt genoemd door zorgaanbieders draait om dilemma's in het directe zorgcontact, aldus Van Duivenboden. “eHealth wordt ingezet in de relatie tussen zorgverlener en patiënt en precies daar ontstaan nieuwe ethische vragen. Je ziet dat er veel ethische vragen ontstaan vanuit de implementatie van nieuwe ICT-toepassingen, zoals een patiëntenportaal of dienst om continue waardes te monitoren. Wil je eHealth wel of juist niet toepassen bij een bepaalde patiënt? Doe ik er als aanbieder goed aan, is dit verstandig?”

Van Duivenboden roept geïnteresseerden op om bij te dragen of mee te denken, want ‘ethiek is van iedereen’. Nictiz gaat de aankomende maanden verder op het thema eHealth en ethiek. Op donderdag 25 oktober organiseert Nictiz samen met de Utrecht Data School, onderdeel van de Universiteit Utrecht, een workshop over DEDA, De Ethische Data Assistent. Deze gratis workshop is van 12.00 – 16.00 uur in Utrecht, meer informatie via Nictiz. Het kennismagazine eHealth en ethiek is hier te vinden.