“Laat bij eHealth de ethische vragen niet over aan ethici”

Bij eHealth en zorginnovatie gaat het vaak over technologische doorbraken, financiering of veranderkundige processen. Het onderwerp ethiek wordt veel minder vaak genoemd of besproken, lijkt het. En dat terwijl ethiek en technologie hand in hand gaan, blijkt op het congres ethiek en eHealth, dat op 28 september werd georganiseerd door Nictiz en het CEG.

Het is de eerste keer dat Nictiz, het expertisecentrum voor eHealth, en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid, samen een bijeenkomst organiseren rond dit thema. “Ik ben benieuwd of ik wat moet met de ethiek van eHealth”, blijkt bij de start voor de meesten de motivatie voor deelname aan het congres.

Dagvoorzitter Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie in het UMC Utrecht, vraagt de aanwezigen om kritisch te kijken naar de houding die je  ten opzichte van technologie hebt. Ben je een pessimist, kijk je neutraal naar technologie, of een techno-optimist? Ze maakt duidelijk dat het belangrijk is om je bij discussies over eHealth bewust te zijn van het mens- en wereldbeeld dat je hebt en hoe je over zaken als zorg of technologie denkt.

Medevormgevers van ethiek

Iedereen - arts, patiënt, familielid, verzorger of verpleger, ethicus - mag en kan een morele en ethische discussie aangaan over technologie en nieuwe eHealth-toepassingen. Die oproep wordt meerdere keren gedaan tijdens het congres. Ethiek kan alleen breed gedragen worden als patiënten, politici, wetenschappers en burgers met elkaar in gesprek gaan, over de sociale effecten van technologie, wat juist is, wat eHealth doet met de autonomie van patiënten, of wat de impact van digitalisering en eHealth op de samenleving is. We zijn allen 'medevormgevers' van ethiek, aldus Bredenoord.

Kun je ziekte ‘managen’?

Volgens Angeline van Doveren, ziekenhuisethicus bij Rijnstate en adviseur ethiek bij het Spaarne Gasthuis, ligt het eigenaarschap van ethiek vaak bij de ethici. Juist een gesprek met alle betrokkenen levert een dialoog op, met ethiek als inzet. Niet elkaar proberen te overtuigen van het eigen gelijk, maar een dialoog waarin wordt geluisterd naar de diversiteit aan opvattingen en ervaringen, en proberen samen tot oplossingen te komen voor ethische dilemma's.

Angeline van Doveren, ziekenhuisethicus bij Rijnstate en adviseur ethiek bij het Spaarne Gasthuis

Tijdens haar lezing laat Van Doveren met een definitie van de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) van eHealth zien dat er veel verborgen aannames zitten in hoe we over eHealth praten. Wat betekent het als we zeggen dat ziekte ‘te managen’ is? Zijn alle patiënten in staat hun gezondheid te managen? Ze gaat in gesprek met de zaal en laat zien dat het beschrijven van het doel van een eHealth-project of programma veel verschillende connotaties heeft, en ethische vragen oproept - mits je tijd en ruimte maakt om in gesprek te gaan. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat de zaal moeite heeft om ethische vragen te articuleren. Veel mensen verwarren praktische, politieke of juridische vragen met ethische vragen. Als we iedereen mede-vormgever van ethiek willen maken, betekent dat dus we met elkaar moeten leren wat ethische vragen zijn en hoe je daarover het gesprek voert.

Lotte van Lith (gespecialiseerd in emotionele ontwikkeling en de begeleiding van talent) en Scarlet Hemkes (oprichter van website proud2beme) gebruiken hun persoonlijke ervaringen en inzichten om de discussie te starten na afloop van de presentaties. Zorg op maat, dat moet volgens Scarlet Hemkes het uitgangspunt zijn bij eHealth, waarbij digitale zorg ondersteunend is.

Mooie dialoog tussen ervaringsdeskundigen en @ALBredenoord op #ehealthethiek #patientparticipatie pic.twitter.com/K4O2gYJj4V

— Marinka de Jong (@Patientenzo) 28 september 2017

Moreel beraad

Tijdens een van de verdiepende sessies maken de deelnemers kennis met de werkvorm moreel beraad, een praktische oefening om aan de hand van een concrete casus in dialoog te gaan over een ethisch dilemma. Daarbij komen ook de onderliggende emoties aan de orde en ontstaan ideeën voor oplossingen. Een ogenschijnlijk simpele vraag – mag een autistische GGZ-cliënt inzage krijgen in zijn dossier? – leidt tot veel discussie. Over de rol van de zorgverlener, potentiële schade die de cliënt kan ondervinden en het risico van uitsluiting door wel of geen digitale inzage.

Het moreel beraad blijkt een praktische manier om met ethiek om te gaan. De werkvorm maakt duidelijk dat technologische ontwikkelingen die voor sommigen een democratiserend effect hebben – patiëntportalen, apps, meer informatie, een meer gelijkwaardige relatie met zorgverlener – voor anderen juist een potentieel risico vormen. De relatie tussen patiënt en zorgverlener verandert, en misschien niet ten goede, of het gevaar uit digitale uitsluiting ligt op de loer. Het is dus goed om daarover met elkaar in gesprek te gaan.

Nictiz publiceert binnenkort een online kennismagazine over thema ethiek en eHealth. Deze bijeenkomst werd georganiseerd door het platform Patiënt en eHealth.